ناشطون يطلقون حملة تبرعات إلكترونية عاجلة في عدن لإنقاذ حياة الطفل ”مجد” عبر توفير أغلى دواء في العالم

وحسب مصادر محلية، يعاني الطفل من تدهور سريع في وظائفه الحركية والتنفسية بسبب هذا المرض الوراثي النادر، الذي يؤدي إلى ضمور العضلات نتيجة تلف الخلايا العصبية الحركية في النخاع الشوكي.

ويُعد "زولجينسما" العلاج الوحيد القادر على إنقاذ حياته، لكن ارتفاع ثمنه إلى 2.1 مليون دولار للجرعة الواحدة يحول دون تلقيه العلاج، ما دفع أهالي عدن ومبادرات شبابية لإطلاق حملة تبرعات موسعة عبر منصات التواصل.

ما هو دواء "زولجينسما"؟

"زولجينسما" هو أول علاج جيني معتمد عالميًا لمرضى ضمور العضلات الشوكي من النوع الأول، وهو عبارة عن جرعة وحيدة تُعطى عن طريق الوريد، تعمل على تعويض الجين المعطوب (SMN1) المسؤول عن إنتاج البروتين الضروري لبقاء الخلايا العصبية الحركية.

ويُستخدم فيروس معدل من نوع (AAV9) كناقل لإدخال نسخة سليمة من الجين إلى خلايا المريض، مما يوقف تقدم المرض ويحسّن الوظائف العضلية والعصبية بشكل جذري، خاصةً إذا أُعطي في مراحل مبكرة.

لماذا يُعتبر "زولجينسما" الأغلى عالميًا؟

يرجع السعر الفلكي للدواء إلى عدة عوامل، أهمها:

كلفة البحث والتطوير

: استغرقت الدراسات السريرية وتقنية العلاج الجيني سنوات من الاستثمارات الضخمة وصلت إلى مليارات الدولارات.

العلاج لمرة واحدة

: عكس الأدوية التقليدية التي تُستهلك بشكل دوري، يعتمد "زولجينسما" على جرعة وحيدة تُغني عن علاجات مدى الحياة.

ندرة المرض

: يصيب الضمور العضلي الشوكي نحو 1 من كل 10,000 مولود، ما يحد من إمكانية تعويض التكاليف عبر المبيعات.

التقنية المتطورة

: استخدام الفيروسات الناقلة المعدلة جينيًا يتطلب مرافق إنتاج عالية التخصص وبروتوكولات صارمة.

تحديات الحملة وتعاطف واسع

تواجه الحملة تحديات كبيرة نظرًا للوضع الاقتصادي الكارثي في اليمن، وارتفاع سعر صرف الدولار، إلا أن المنظمين يعولون على تعاطف المغتربين اليمنيين والمؤسسات الخيرية الدولية، مستخدمين وسومًا إلكترونية مثل #أنقذوا_مجد و#زولجينسما_لحياة_مجد لنشر الوعاء بحالته.

من جهتها، دعت عائلة الطفل المجهودات الإنسانية ومنظمة الصحة العالمية إلى التدخل العاجل، مؤكدة أن كل ساعة تأخير تزيد من خطر فقدان حياته.

يذكر أن "زولجينسما" أنقذ حياة مئات الأطفال حول العالم منذ إقراره عام 2019، لكنه يظل حلماً بعيد المنال لأسر تعاني من الفقر أو النزاعات، مثل اليمن، حيث تحول الأزمات دون الوصول إلى العلاج المتقدم.